|
||||||||
31/08/2021 Para chamar atenção sobre tais doenças, Saúde lança a Rarinha. O Ministério da Saúde anunciou ações visando melhorar a preparação de profissionais do Sistema Único de Saúde (SUS) para reconhecer e encaminhar, de forma adequada, pacientes portadores de doenças raras. Para tanto, disponibilizará cursos de formação sobre o tema, além de incluir, a partir de hoje (31) no ConecteSUS, a lista com “todos os centros de cuidado de doenças raras”. Com isso, a expectativa é facilitar a identificação dos locais de atendimento para famílias que tenham, entre seus entes, algum portador das chamadas doenças raras que, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), “são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos”. De acordo com estimativas divulgadas pela OMS, 80% dessas doenças têm origem genética. "Todos somos raros" O programa anunciado nesta terça-feira vai “ampliar as possibilidades de diagnósticos, porque vamos capacitar melhor os profissionais da saúde que estão na ponta, para fazer o diagnóstico precoce”, afirmou Queiroga. Para facilitar a comunicação com a população sobre o tema, Queiroga anunciou também a inclusão, na Família Zé Gotinha, de uma nova integrante: a Rarinha, a quem caberá chamar a atenção para diagnósticos e informações sobre doenças raras. A iniciativa foi anunciada pelo ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, em solenidade da qual participou a primeira-dama, Michelle Bolsonaro. Cursos de formação As videoaulas serão disponibilizadas pelo próprio Ministério da Saúde por meio da plataforma UniverSUS Brasil. A inscrição é gratuita. Com duração de 4 horas e 35 minutos, as aulas tiveram conteúdos produzidos por meio de parcerias envolvendo a Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM); o Conselho Federal de Medicina; a Sociedade Brasileira de Medicina da Família e a Comunidade; Núcleo Tele Saúde do Rio Grande do Sul. “As Ações de Educomunicação em Doenças Raras constituem um conjunto de iniciativas que visam à disseminação de informações sobre essas enfermidades, e se fazem necessárias, uma vez que, para chegar ao diagnóstico, muitos pacientes consultam até dez médicos de especialidades diferentes. As doenças raras são caracterizadas por sinais e sintomas muitas vezes desconhecidos. Além disso, esses sinais costumam variar de doença para doença e de pessoa para pessoa, ainda que afetadas pela mesma condição”, explica o Ministério da Saúde. Centros habilitados Pacientes com doenças raras podem também receber atendimento e acompanhamento médico, de acordo com cada caso, na atenção primária, por meio das unidades básicas de saúde, ou na atenção especializada, em algum hospital ou serviço de média e alta complexidades. “Os hospitais universitários, federais e estaduais, que são 50 em todo o Brasil, também possuem serviços voltados para casos de erros inatos do metabolismo. Existem ainda as associações beneficentes e voluntárias, que contam com recursos governamentais e dedicam-se principalmente aos casos de deficiência intelectual e dismorfologia, que também estão aptos a oferecer atendimento aos pacientes com doenças raras”, informou, em nota, o ministério. A lista com os principais dados dos centros habilitados para atendimento foi disponibilizada no site do Ministério da Saúde. Edição: Nádia Franco Foto: © Marcelo Camargo/Agência Brasil Original: http://www.brasiliaweb.com.br/integra.asp?id=48877&canal=2&s=96&ss=0 |
||||||||
|